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Instrucciones de alta para la anemia de células falciformes y la crisis drepanocítica (niños)

Su hijo tiene anemia de células falciformes. Esto implica que los glóbulos rojos de la sangre tienen una forma anormal en forma de C (parecida a una hoz) en lugar de forma circular. Esto puede hacer que estos glóbulos rojos se queden atrapados en los vasos sanguíneos. Así, puede afectar la capacidad de la sangre de transportar el oxígeno. La anemia de células falciformes es una enfermedad hereditaria y es más frecuente entre la raza afroamericana. Puede controlarse con tratamientos. Pero la única cura es un trasplante de médula ósea. Esta es una afección congénita, es decir que se nace con ella.

Una crisis drepanocítica ocurre cuando hay un gran número de estos glóbulos que se agrupan y se acumulan en los vasos sanguíneos. Durante una crisis drepanocítica, su hijo podría sentir un dolor intenso en el pecho, el estómago, los brazos y las piernas. Este tipo de crisis puede durar horas o incluso días. Puede suceder varias veces al año. Con el tiempo, puede haber daño a los órganos. Esto es lo que debe hacer para ayudar a su hijo.

Síntomas que debe vigilar

Esté alerta a lo siguiente:

  • Expresiones de su hijo de que se siente enfermo, cansado o con problemas para ver o escuchar

  • Cualquier posible señal de infección, como fiebre o falta de aire

  • Manos y pies hinchados, adoloridos, enrojecidos o calientes

  • Hinchazón en el abdomen

  • Signos de pérdida de líquido (deshidratación)

  • Úlceras o heridas en las piernas de su hijo. Estas son causadas por una mala circulación sanguínea. Son una señal de que la anemia de células falciformes no está bajo control. 

  • Ojos o piel amarillos (ictericia)

  • En los niños, una erección que no cesa

  • Dolor que no desaparece con el tratamiento

  • Problemas con el habla, debilidad en los brazos o las piernas o cara torcida que indica un derrame cerebral

Tratamiento

Esto es lo que usted puede hacer:

  • Obtenga tratamiento de inmediato si su niño tiene fiebre de 101 °F (38.3 °C) o superior, dolor, infecciones, enfermedades u otros problemas de salud. Por ejemplo, gripes, resfríos e infecciones de la piel.

  • Llame al proveedor de atención médica de su hijo si no está seguro acerca del tratamiento que debe darle. Es muy importante que el niño obtenga el tratamiento correcto a sus problemas de salud. Esto puede evitar posibles complicaciones como consecuencia de la anemia de células falciformes.

  • Durante una crisis drepanocítica, siga dándole a su hijo su medicamento para el dolor según lo que le recetó el proveedor del niño. Si el dolor no se alivia, llame al proveedor de su hijo.

Cuidados en el hogar

Estas son cosas que su hijo debe o no hacer en su hogar:

  • Procure que su hijo haga ejercicio regularmente, pero no hasta el punto de cansarse demasiado. Asegúrese de que beba muchos líquidos cuando haga ejercicio.

  • Haga que su hijo use un brazalete o un collar de alerta médica.

  • Alerte al personal correspondiente en la escuela sobre la afección médica de su hijo y proporcione los contactos de emergencia e instrucciones.

  • Agregue los contactos de emergencia en el teléfono celular de su hijo.

  • De una forma adecuada según la edad, enséñele a su hijo sobre la anemia de células falciformes y los cuidados.

  • Hable con el proveedor de su hijo sobre qué deportes y qué tipo de ejercicios son adecuados.

  • Advierta a los entrenadores de su hijo sobre otros cuidados de seguridad que el niño requiera.

  • Procure que su hijo beba muchos líquidos, especialmente cuando haga calor. Esto ayuda a prevenir la deshidratación.

  • Vista a su hijo con ropa abrigada si tiene que estar afuera cuando hace frío. O también si su hijo estará en lugares con aire acondicionado durante el clima cálido.

  • No permita que su hijo nade en agua fría porque eso puede causar una crisis drepanocítica.

  • Si su hijo tiene que viajar en avión, debe hacerlo solo en aviones presurizados. Si tiene que viajar en aviones no presurizados, hable con el proveedor de atención médica de su hijo sobre las precauciones adicionales que debe tomar.

  • Evalúe acceder a recursos comunitarios y en línea reconocidos para obtener más apoyo. Puede empezar a buscar recursos en la Asociación Estadounidense de Anemia de Células Falciformes (Sickle Cell Disease Association of America) ( https://www.sicklecelldisease.org/). Los proveedores pueden darle otras sugerencias.

Visita de seguimiento

Haga una visita de control, según le indique el proveedor de atención médica.

Busque tratamiento de inmediato

Llame al  911 o busque tratamiento de inmediato en una sala de emergencias, un centro de atención de urgencias o el consultorio del proveedor si su hijo tiene cualquiera de los siguientes síntomas:

  • Fiebre de 101 °F (38.3 °C) o superior, o según las indicaciones de su proveedor. Una fiebre en niños con anemia de células falciformes, a veces, puede ser un primer signo de infección o de otros problemas relacionados. Por eso, esté alerta a la fiebre y siga las instrucciones específicas del proveedor.

  • Dificultades para respirar

  • Dolor de pecho

  • Convulsiones

  • Dolor de cabeza intenso

  • Hinchazón abdominal

  • Debilidad repentina

  • Debilidad en un solo lado del cuerpo

  • Pérdida de sensación o de movimiento

  • Erección dolorosa del pene que dura más de 4 horas

  • Piel pálida

Cuándo debe llamar al proveedor de atención médica de su hijo

Llame al proveedor de atención médica de su hijo de inmediato ante cualquiera de las siguientes situaciones:

  • Cambios en la conducta, fatiga o quejas de que no se siente bien

  • Manos o pies hinchados

  • Dolor que no mejora con el medicamento

  • Palidez repentina de la piel o del lecho ungueal

  • Agravamiento del color amarillento de la piel o los ojos (ictericia)

  • Dificultad para oír

  • Dificultades de la visión o para ver

  • Cambios en el habla

  • Cojera, hinchazón de las articulaciones o dolor muscular

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